I studiens inledande rekryteringsfas har många kommunrepresentanter ställt frågor om de etiska aspekterna vid nyttjande av mobila trygghetslarm. Detta är mycket centrala frågor och utvärdering av de etiska aspekterna är ett av de viktigaste delmålen med studien. Posifon AB har vid utformning av sina tjänster tagit stor hänsyn till dessa aspekter samt till de synpunkter och uttalanden som framförts av Socialstyrelsen. I studiens inledande skede följs nedanstående etiska riktlinjer.
Lars Sandman, professor i Vårdetik vid Högskolan i Borås kommer genom studien verifiera dessa riktlinjer och utveckla dem vidare. Alla är välkomna att ge feedback och sprida riktlinjerna vidare då de är generella och kan anses gälla vid all användning av mobila trygghetslarm.
Studiens etiska utgångspunkt – avvägning mellan självständighet, trygghet och integritet
En viktig utgångspunkt för de mobila trygghetslarmen är att användaren ska kunna röra sig fritt i så stor utsträckning som möjligt samtidigt som detta sker tryggt för både användare och anhöriga. Larmen innebär naturligtvis ett visst integritetsintrång men det måste ställas mot användarens ökade självständighet och trygghet.
Det är i många fall mer kränkande för en person att omsorgspersonal eller anhöriga begränsar rörelsefriheten än att dessa vid behov kan se var personen befinner sig via GPS-systemet.
Mobila trygghetslarm behöver alltså inte ses som en begränsningsåtgärd utan är i stället en frihetsskapare som ger möjlighet för bäraren att självständigt vara delaktig i samhället och interagera med sin omgivning.
Introduktionen av mobila trygghetslarm kan ses som en reaktion på den inlåsningseffekt som de fasta trygghetslarmen de facto för med sig, om än i varierande utsträckning.
Att inte vara fri att gå ut när man vill och vart man vill kan kännas kränkande och skapa irritation och olust. Att alltid ha sällskap när man väl kommer ut inskränker också på den personliga friheten.
Denna studies ansats är att påvisa att användandet av mobila trygghetslarm ger ökad trygghet och andra positiva effekter vid aktiviteter utomhus.
Självbestämmande och individualisering
Kommunen och/eller omsorgsgivaren bör i möjligaste mån se till att få ett skriftligt medgivande av bäraren av larmet och av de anhöriga som ansluts till tjänsten. Detta bör sedan gälla tills annat överenskommes.
Men många gånger kanske bäraren Inte helt förstår vad larmet och dess funktion fullt ut innebär och kanske glömmer bort tidigare medgivanden. Medgivandet kan därför bara ses som vägledande.
En viktig faktor i sådana fall är att bäraren enkelt kan bryta sitt faktiska medgivande genom att ta av sig larmet i det fall den känner sig kränkt av det eller obekväm med att ha det på sig. Att fritt kunna ta på och av sig larmet utgör den tydligaste formen av medgivande att använda larmet.
Så länge mobilenheten kan tas av är det rimligt att anhöriga och omsorgspersonal hjälper användaren att hitta det sätt som passar honom/henne bäst, så att han/hon störs så lite som möjligt av larmet.
Det skall göras en individuell anpassning av larmtjänsterna där bäraren av larmet kan vara med och välja vilka larmtjänster som skall användas och på vilket sätt. Det är här viktigt att ta acceptera användarens vilja och synpunkter om vad de känner sig bekväma med och inte.
Användaren och anhöriga skall i alla lägen kunna begära information om hur larmen är inställda och begära förändringar. Möjligheten att enkelt kunna förändra larmtjänsternas inställningar är således central. Det skall kunna göras direkt om användaren kräver det eller om behoven förändras.
Användaren tillsammans med anhöriga bör kunna välja en individuell lösning för larmmottagning och åtgärd vid larm. Det är mer tryggt och mindre integritetskränkande om det är en för bäraren känd person som ringer upp/svarar och frågar hur man mår och om man behöver hjälp. Detsamma gäller vem som söker upp och hjälper bäraren vid behov av larmåtgärd.
Övervakning med GPS
Personer i ett särskilt boende är ständigt övervakade av personalen. Man kan knappast lämna sitt rum utan att detta observeras. Än mindre kan man gå ut och promenera på egen hand. Denna ständiga övervakning är legio och accepteras av samhället för att personen inte skall utsätta sig för faror. Den kan inte desto mindre kännas kränkande och skapa olust och irritation.
Vid utevistelse menar Socialstyrelsen att ständig övervakning med GPS inte är acceptabelt. Vi delar denna syn. Även om positioneringsfunktioner såsom GPS finns att tillgå är det inte rimligt att en vård- och omsorgsgivare kontinuerligt kan se exakt var en person är och har varit under hela dagen.
En trygghetsområdestjänst bör vara utformad så att en GPS-position endast görs tillgänglig då bäraren lämnar ett överenskommet trygghetsområde. Rent tekniskt måste mobilenheten regelbundet fastställa GPS-positionen för att beräkna om bäraren är utanför eller innanför men dessa positioner skall inte behöva överföras från mobilenheten till andra system för att fastställa om bäraren är inom trygghetsområdet eller ej. Detta för att omöjliggöra att de kan övervakas och missbrukas av andra personer.
Det finns alltid möjlighet att söka bärarens position via larmmottagningssystemet. Man bör dock alltid föredra att ringa till trygghetsmobilen och försöka få samtalskontakt med bäraren av larmet före att söka personens position. Det är helt enkelt trevligare att någon ringer och frågar hur man mår och vad man gör. Vid ett antal sjukdomsdiagnoser är denna huvudregel dock inte lämplig.
Det är rimligt att en omsorgsorganisation, för att kunna erbjuda ökad trygghet i ett självständigt liv, vid enstaka tillfällen skall kunna kolla var en person befinner sig om denna har givit skriftligt samtycke till det och valt att ha med sig det mobila trygghetslarmet när han/hon går ut. Då omsorgspersonalen inser att en person utan förvarning varit borta onormalt länge från sitt hem eller de områden den, enligt vetskap, brukar vistas i skall personalen eller andra behöriga kunna ha rätt att göra en kortvarig regelbunden spårning av bärarens förflyttningar för att fastställa var personen är och om den är på väg hemåt eller bort från de områden den brukar röra sig i. Detta skall då göras i syfte att öka personens frihetsgrad men samtidigt ha en beredskap ifall personen behöver hjälp att ta sig hem.
För att förhindra missbruk bör alla åtgärder av detta slag registreras i en loggbok i systemen.
Det är vidare viktigt att det tydliggjorts vilket ansvar omsorgsgivaren tar för larmmottagning och larmåtgärd utanför det område som omsorgsgivaren kan ta ansvar för (hemmet, orten, kommunen?).
Att införa begränsningar av geografiskt område och tider då omsorgsgivaren medverkar vid larm bör endast göras om det är accepterat att bäraren får använda larmen och dess funktion även vid andra tillfällen och att det tydligt framgår vilka förutsättningar som finns för stöd då.
Kommuner måste rätta sig efter Personuppgiftslagens (PuL) krav på registrering av persondata i bara ett dataregister. Omsorgsgivare bör skriva avtal med leverantören om hanteringen av persondata i det för tjänsten uppbyggda datasystemet som hanterar personers personuppgifter och användardata. Fullständiga uppgifter om bäraren av larmet bör inte sparas i systemet.
Enkelt att använda
För att möjliggöra de positiva effekter som ett mobilt trygghetslarm kan ha bör det vara enkelt för bäraren att själv kunna larma eller ringa anhöriga. Handhavandet måste vara enkelt. Larmet skall vara en möjlighetsskapare för bäraren att våga vara mer aktiv.
Larmet skall inte primärt vara ett en övervakningsenhet för personal eller anhöriga utan framför allt en möjligskapare för bäraren att vara mer aktiv.